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di Fabio Pascapè - Assemblea Territoriale NAPOLICENTRO

Franca Ferretta malata di SLA, intubata, conduce da tempo una battaglia per migliorare le condizioni delle persone nella sua condizione e dei loro familiari. Parla attraverso un comunicatore oculare a noleggio (a sue spese). Quello assegnato dalla ASL non è risultato sufficientemente adattabile alla sua condizione così come a quella di tanti altri. Fruisce di un servizio di assistenza domiciliare chiamato ADOTI che le consente di vivere la sua condizione a casa sua tra i suoi cari e non in una fredda stanza di ospedale. E' una vera e propria punta di eccellenza della sanità napoletana ma è in grave crisi a cagione della irregolarità dei pagamenti degli operatori. Si batte per ottenere l'assegnazione di assistenti familiari che possano alleviare la gravosa condizione della famiglia che accoglie e sostiene un'ammalato di SLA.
Franca ha scritto con gli occhi una lettera alle massime autorità nazionali e regionali chiedendo il loro intervento.
La sua battaglia e quella delle persone nelle sue condizioni è sostenuta dall'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e da Cittadinanzattiva Campania.

leggi e diffondi la lettera di Franca

Al Presidente della Regione Campania on.le Stefano Caldoro

Al Presidente della V Commissione Consiliare on.le Michele Schiano di
Visconti

Al Commissario ASL NA1 dott. Maurizio Scoppa

e p.c.
Ministro della salute On. le Renato Balduzzi

Camera dei Deputati -Presidente On.le Leoluca Orlando
Commissione parlamentare di inchiesta sugli errori in campo sanitario e
sulle cause dei disavanzi sanitari regionali

Senato - Presidente On.le Ignazio Marino
Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del
Servizio Sanitario Nazionale

Oggetto : SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Scrivo a nome mio e degli altri venticinque pazienti ADOTI e lo faccio
utilizzando gli occhi, l'unica cosa che posso ancora a muovere, in quanto
malata avanzata di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Riesco a scrivere
grazie ad un comunicatore oculare del quale io stessa pago il noleggio
(sacrificandomi non poco).
L'ADOTI (Assistenza Ospedaliera Domiciliare Territoriale Integrata), fiore
all'occhiello della sanità napoletana, gestito da un gruppo specializzato
di medici e infermieri del reparto di Rianimazione dell'ospedale Vecchio
Pellegrini, fornisce il sostegno medico-infermieristico domiciliare, ai
pazienti con SLA, appartenenti all'ASL Napoli 1 Centro.
Il personale ADOTI non viene pagato da un anno, malgrado ciò, per spirito
professionale e per i rapporti personali che si sono creati con gli
assistiti ha continuato a prestare la sua opera, ma a tutto c'é un limite!
Noi e i nostri familiari, già duramente colpiti, non possiamo vivere con
l'angoscia della soppressione dell'ADOTI o anche solo di una sua temporanea
sospensione. In tal modo si corre il rischio di penalizzare un gruppo di
eccellenza che ha migliorato la nostra qualità di vita, ridotto il numero
dei decessi, evitato che il reparto di Rianimazione collassasse e che i
costi per lo Stato aumentassero vertiginosamente!
E' bene ricordare che un giorno di ricovero costa quanto un mese di ADOTI!

Io e gli altri pazienti, nella mia medesima condizione patologica e di
vita, chiediamo i seguenti chiarimenti:

- per quale motivo, malgrado l'autorizzazione della Regione e la
disponibilità dei fondi, il pagamento delle spettanze al personale ADOTI
tarda, creando comprensibile preoccupazione in pazienti e familiari?

- per quale motivo, non si é ancora proceduto a definire un piano organico
per la gestione dell'assistenza ADOTI, onde avere una certezza procedurale
che garantisca a noi pazienti ed ai nostri familiari questo fondamentale
ausilio che tanto allevia le nostre difficoltà, garantendoci un supporto
costante, professionale e partecipe?

I comunicatori oculari
É risaputo che nella fase più avanzata della malattia, quando tutto il
corpo è paralizzato, e l'unica cosa controllabile è il movimento degli
occhi, il comunicatore rappresenta un essenziale presidio salvavita
consentendo una comunicazione pronta ed efficace dei bisogni fondamentali
per la sopravvivenza. I migliori sono dotati di un campanello/allarme, per
avvisare di un pericolo o di un disagio, e di frasi memorizzate che
consentono di comunicare la ragione del malessere.
I familiari, senza l'ausilio dell'allarme, sono costretti ad osservare il
paziente costantemente per percepire situazioni di difficoltà ma anche in
questo caso non possono capire la ragione del pericolo.
Il comunicatore permette inoltre il miglioramento della qualità della vita
di ammalato e famiglia, infatti consente di scrivere e di far ascoltare
ciò che si è scritto e di utilizzare internet, email . É possibile così,
stabilire rapporti interpersonali, coltivare gli affetti, leggere libri e
giornali.
È inutile sottolineare l'importanza dei comunicatori per chi è condannato
al SILENZIO!

-per quale motivo, malgrado il Tavolo Tecnico Regionale abbia, già,
proposto la soluzione della gara aperta che dovrà essere effettuata a
livello regionale, il Consiglio Regionale tarda a deliberare, dimenticando
che la nostra patologia non ci concede tempi lunghi prima dell'epilogo?
Soprattutto, in considerazione del fatto, che sono anni che i pazienti
attendono e alcuni di loro sono stati costretti a fittare o acquistare, a
proprie spese, il comunicatore, malgrado il fondo milionario messo a
disposizione dallo Stato, per la Campania!

Assistenti familiari
A fine ottobre, a seguito della delibera nº 413 del 4/8/2011, sono stati
destinati 900.000 euro, alla Campania, per pagare gli assistenti familiari
per i pazienti SLA.

- per quale motivo, non é stata ancora resa pubblica la documentazione
necessaria per ottenere l'assistente familiare?

La nostra richiesta è condivisa e sostenuta dalle associazioni AISLA e
Cittadinanzattiva CAMPANIA, che da tempo ci affiancano nelle battaglie per
l'affermazione dei nostri diritti.
Confidando con i nostri familiari in una celere e sollecita risposta
inviamo distinti saluti.

Franca Ferretta e tutti i pazienti ADOTI