"Negare o limitare i diritti significa negare la cittadinanza così come rinunciare ai diritti significa rinunciare ad essere cittadini"
Io sto con Franca cittadina attiva che scrive con gli occhi
Di Fabio Pascapè
Vi sono frontiere dell’essere e dell’esistere che non è dato a tutti esplorare. Sono frontiere alle quali si puo’ arrivare o si puo’ essere portati. La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) ti ci porta e ti sottopone a prove di straordinaria durezza senza se e senza ma. Ti conduce in spazi del vivere civile nell’ambito dei quali tocchi con mano fino a che punto una cittadina o un cittadino sono messi in condizione di relazionarsi con gli altri e di esercitare i diritti di cittadinanza piu’ elementari. Comunicare, votare, partecipare ad un dibattito, scrivere un pezzo giornalistico, proporre una soluzione ad un problema, gestire la propria sicurezza, dialogare con i decisori, etc.. Fare sentire la propria voce anche se le frasi le componi con un mouse oculare che modula un sintetizzatore vocale. Muoversi in internet, su facebook, con skype per conoscere nuovi amici, per gli ultimi aggiornamenti sulle terapie e sulla ricerca, per scegliere la musica che ti piace, per seguire il matrimonio di tua figlia, etc..
Tutto questo è possibile con un semplice comunicatore oculare. Dei raggi ad infrarossi si allineano alle pupille ed il mouse puo’ essere mosso dagli occhi, quegli stessi occhi nei quali la SLA, nel suo procedere inesorabile e progressivo concentra e sintetizza la possibilità di comunicare, di essere nello spazio civico, di essere partecipe della vita della propria comunità. Il comunicatore oculare per il quale Franca e gli altri sono in lista d’attesa presso l’ASL NA1 da oltre due anni, costa circa 15.000 euro. Franca è fortunata (sempre che di fortuna si possa parlare in questi frangenti) una ditta produttrice gliene ha concesso uno in prova e questo tiene viva la sua voce e la sua scrittura oculare. Fino a quando non si sa. La sua voce potrebbe essere zittita da un momento all’altro in quanto la ditta non potrà garantire per sempre il suo appoggio e l’ASL Na1 non da risposte concrete. Nel frattempo Franca è concreta… eccome! Grazie al suo comunicatore è cittadina attiva. Partecipa ai dibattiti (tra gli altri ha partecipato per via telematica ad un incontro con Luigi De Magistris formulandogli una domanda), esprimerà la sua volontà elettorale esercitando il diritto di voto a domicilio, scrive pezzi giornalistici, fa sentire la voce “attraverso i suoi occhi”.
Io sto con Franca. Dal suo letto esercita i suoi diritti, ottempera ai suoi doveri e si prende le sue responsabilità nei confronti della comunità. Possiamo tutti dire la stessa cosa? Eppure noi camminiamo, parliamo, tocchiamo e fruiamo di una innumerevole serie di opportunità…
A ciascuno tocca scrivere il dialogo con la propria coscienza civica.
A ciascuno tocca chiedersi quanto la sua passività e la sua inerzia abbiano contribuito ad accompagnare la Nostra Città nello stato in cui versa.
De Andrè cantava “anche se voi vi sentite assolti siete per sempre coinvolti”.
Io non mi sento assolto, io mi sento coinvolto… io sto con Franca…. E tu?
Con piacere Cittadinanzattiva NAPOLICENTRO riceve e pubblica “Uno, due, tre….alle belle statuine!” scritto oculare di Franca che così inizia la sua collaborazione.
La prosa è asciutta e va dritta allo stomaco .... come un cazzotto
Per leggere Franca "Uno, due, tre….alle belle statuine!"
Il Tribunale per i Diritti del Malato
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